Lieve lezers,

Mijn brein draait overuren, evenals mijn WhatsApp, zonder smartphone was ik nergens! (ooit… zei ik dat ik zo’n ding nooit wilde, haha).

Jullie kunnen je vast het verhaal van Samson herinneren waar ik in mijn laatste weblog van 22 juli j.l over schreef.

Samson is het ziekenhuis uit gezet omdat er niet meer door de Mombasa cement fabriek werd betaald wegens angst voor corruptie omdat er een blanco check moest worden getekend.

De tumor is nog groter terug gekomen dan hij voor de operatie was.

Sindsdien bivakkeert Samson met zijn vader bij een oom in Changamwe, een buitenwijk van Mombasa in een lemen hut met ijzeren dakje, volop in een stoffige en zanderige omgeving, omdat naar huis gaan naar zijn moeder en broers en zussen die hij al 9! maanden niet heeft gezien (in Lunga Lunga) te ver weg is en enorme reis tijd en kosten met zich mee zou brengen.

En met bivakkeren bedoel ik geen luxe onderkomen.

Samson ligt op een dun matrasje op de grond zonder Muskieten net.

Kun je je bedenken, een grote vieze stinkende wond en ongedierte….

Hermien en ik zijn al weken druk met bedenken, bellen, WhatsApp, creatief zijn, wat kunnen we wel en wat kunnen we niet doen vanaf afstand.

Waar kunnen we de teamleden van onze groep mee belasten.

Zij zijn de weken na het ontslag van Samson bijna dagelijks naar Mombasa gereisd om met de vader EN Samson een verwijsbrief af te dwingen bij het ziekenhuis, om naar het Kenyatta Hospital in Nairobi te worden doorverwezen.

Het brengt buiten de enorme fysieke inspanning en tijd ook hoge reiskosten met zich mee die we niet graag zien, zeker niet door actieve tegenwerking van het ziekenhuis.

Ook op het medische vlak liet het me niet los, Samson zou een oogprothese krijgen die nu uiteindelijk niet door kan gaan.

Ik heb intensief contact met Michiel van den Brekel, onze professor in Hoofd Hals oncologie, ook hij wilde op de hoogte zijn hoe het beloop van Samson ging.

Uiteindelijk hebben wij, Michiel en Ik, besloten om een aanvraag te doen voor Immunotherapie voor Compasionate Use.

Dit betekend ordinair gezegd dat we gratis Immunotherapie willen hebben voor Samson!

Dit is ontwikkeld en wordt geproduceerd door Sanofi, een Internationaal farmaceutisch bedrijf.

Bij ons in het AVL worden er enorm goede resultaten behaald met de inzet van deze soort Immunotherapie ( Cemiplimab) en dit zou voor Samson ook heel goed kunnen werken, tumoren slinken enorm of verdwijnen bij ca 70% van de patiënten.

Een plan werd gesmeed, Ik deed de aanvraag bij SANOFI EAST AFRICA en Michiel bij SANOFI NEDERLAND.

De kosten van 1 kuur zijn 6.000 euro en Samson heeft er minstens 3 nodig, reken maar uit, een hoop geld.

Professor Haanen die veel met immunotherapie werkt, en bezig is met onderzoeken en mee heeft gedaan in het schrijven van vele artikelen en papers hierover, gaf ons weinig kans.

We kregen bericht vanuit Sanofi Nederland en vanuit Sanofi East Africa, er was niet meteen een nee.

Er werd overlegd, gebeld, gemaild, gewacht.

Ik stuurde de vreselijke foto’s van Samson op en gaf uitgebreid de stand van zake door.

Hermien en ik dreigden bij de dermatoloog in Coast General ziekenhuis, die Samson op straat zetten, om de media op te zoeken, en Human Right Watch, medische zorg is uiteindelijk een recht, ook in Kenia, want het ziekenhuis hield voet bij stuk, een verwijsbrief kwam er niet, vraag ons niet waarom.

(dit gaan we in Oktober hopelijk bespreken)

Na veel bakkeleien en een gesprek met de directeur van het ziekenhuis kwam er ineens een onverwachte wending in dit verhaal.

Afgelopen maandag kreeg ik het bericht dat Samson dinsdag in het ziekenhuis moest komen voor bloedafname voor lever en nierfunctie onderzoek als voorbereiding voor chemotherapie.

Woensdag was daar ineens de 1^e chemo kuur!

De raderen gingen draaien en ik kreeg de gegevens van de oncoloog Dr. Makokha die over Samson gaat, wederom kwam de WhatsApp weer van pas en kon ik gelukkig snel schakelen en met de oncoloog contact zoeken.

Een verademing, eindelijk een arts die eens meteen reageert en pro actief is, wat een zege.

Toen kwam daar woensdag middag nog een goed bericht…

Sanofi, het bedrijf dat de Immunotherapie maakt heeft besloten ons te willen helpen en GRATIS Immunotherapie voor Samson te willen verstrekken.

Ze vonden de beelden van Samson vreselijk.

Het komt er nu op neer dat de oncoloog in opleiding komende week van zijn baas overeenstemming en toestemming moet krijgen om dit te kunnen regelen, begrijpelijk, maar hij zegt: I am sure by the end of next week we will have administered.

Laat ik daar dan maar in geloven en er vanuit gaan dat het goed bevonden gaat worden.

Als dit is geregeld gaat de oncoloog papierwerk invullen via een link die hij heeft gekregen.

Ik zal dan de dosering en aantallen doorgeven die Samson nodig heeft, 3 kuren om te starten, dan afwachten of het iets doet, zo ja dan doorgaan als dit mogelijk is, werkt het niet, dan stoppen we ermee.

Dit is een heel grote stap in hopelijk het slinken van de tumor, en überhaupt het gebruik hiervan in Kenia is dan uniek.

Toen kwam het volgende punt aan de orde, Samson heeft verpleegkundige zorg nodig middels thuiszorg/Home care.

Gelukkig heeft Hermien nog goed contact met de diaconessen waar zij ooit de Verpleegkundige opleiding mee heeft gedaan.

Zij voelen zich zeer betrokken bij de thuiszorg van Samson en daarom kon Hermien laten regelen dat er door sponsoring van de diaconessen dagelijks een verpleegkundige bij Samson langs komt om de wond te verzorgen, hoe fijn is dat, gisteren was de aftrap!

Na het plaatsen van mijn vorige weblog kwam er sponsorgeld binnen, zulke lieve gulle gevers!

Hiervan heb ik nu 2x 100 euro over kunnen maken, om alvast voeding aan te kunnen schaffen, de nood is heel hoog, wonen bij een oom betekend niet dat je niets in hoeft te brengen, transport kosten en veel meer.

De vader van Samson werkt al bijna 1 jaar niet om bij hem te kunnen zijn en dan zijn er ook geen inkomsten, ook niet voor de rest van het gezin.

Wat een zorgen hebben deze mensen!

Dan is het ook zo dat mensen zonder geld zich niet kunnen verzekeren tegen ziektekosten, dit kost 60 euro per jaar maar als je bijna niets hebt is dit wel het laatste waar je aan begint jammer genoeg.

Ik heb dan ook maandag besloten dat ik Samson in ieder geval alvast voor een jaar laat registreren in de ziektekosten verzekering, NHIF (National Health Insurance Fund), en dat dit betaald wordt vanuit de sponsorgelden.(60 euro)

2 maanden na de registratie mag er gebruik van worden gemaakt en hopelijk gaat het de komende week lukken om hem in te schrijven.

Verder werd er door de verpleegkundige geconstateerd dat Samson op een dun matrasje op de grond slaapt zonder muskieten net.

Dit kan echt niet, hij gaat een zware tijd tegemoet met de chemo en immuno behandelingen en moet dan goed kunnen rusten/slapen.

Ik ga regelen dat er de komende week een bed met matras, lakens en muskieten net wordt aangeschaft, het resterende geld is om de komende weken te kunnen voorzien in goede voeding voor Samson en transport kosten voor hem en zijn vader naar het ziekenhuis op en neer.

Josphat, onze lokale vriend in Mombasa heb ik bereid gevonden dit de komende dagen te gaan kopen en te brengen.

Hiervoor heb ik vandaag 200 euro overgemaakt via Hermien, zij heeft de gegevens van Josphat die het gaat regelen, bijna het laatste restant van de sponsorgelden..

Goede voeding die Samson juist nu in het traject zo nodig heeft, ook weer van het binnen gekomen sponsorgeld, wat fijn!

Al met al enorme stappen vooruit maar we zijn er nog lang niet.

We houden ons nu voorlopig met de intensieve behandeling van Samson bezig, reiskosten van en naar het ziekenhuis, goede voeding om aan te sterken en alles wat erbij komt kijken.

Hierbij is jullie hulp zo hard nodig!

Zelf dragen Hermien en ik ook al heel wat bij op persoonlijk vlak, laat dat helder zijn.

Nu kan ik een heel verhaal opsteken dat 1 kind 1 jaar in de ziektekosten verzekering “maar” 60 euro kost en dat we zoveel meer kinderen deze kans gunnen en we daarvoor willen sparen.

Dat was mijn eigenlijke plan maar….laten we ons eerst maar met Samson bezig houden, daar is al genoeg geld en energie voor nodig.

7 Oktober vertrekken we weer naar Kenia, op eigen kosten natuurlijk voor de mensen die dat nog niet weten.

We hopen Samson en het gezin te kunnen blijven steunen de komende maanden.

Voor wie voelt om mee te doen, NIETS MOET maar…. het wordt enorm gewaardeerd door de ouders, ons team ter plekke en ons!

Bedelen doen we niet maar vragen kan altijd toch?

C.Sonder

NL51RABO 0337653712

t.n.v Zorg voor Samson en familie.

Ik hou jullie natuurlijk op de hoogte van de vorderingen, al dan niet met begeleidende foto’s.

Oh ja,………….

1.

En de chemo therapie…. Die wordt uiteindelijk toch door de Mombasa Cement fabriek betaald!

2.

We koken als een dolle om de heerlijke jammetjes te verkopen voor 3,50 per pot, dit gebruik ik voor het schoolgeld.

3.

We verkopen ook weer de mooiste Kikoyo doeken, dubbele versie (22,50)en enkele versie(15,-) in allerlei kleur schakeringen, de winst van 5 euro per doek vloeit natuurlijk weer terug in het sponsor potje..

#HEALTH#IS#A#BLESSING#

Carla.